De stilte van Pippa

Pippa (20) sprak een half jaar lang geen woord. Een opgewekt en beweeglijk meisje veranderde tijdens de lockdown in een sombere schim.
Marlies Kieft - 4 april 2021, 1:00

Het lukte ons niet goed om onze dochter uit te leggen waarom in april vorig jaar alles stopte. Haar dag op school en vier dagen werk op de dagbesteding. Haar wekelijkse streetdance, afspraken met vriendinnen. Door corona, zeiden we. Dat woord had ze al gehoord op het roze radiootje op haar kamer. Dan word je ziek, specificeerden we. Dat begreep ze wel, ze heeft vroeger vaak in het ziekenhuis gelegen. “Wil niet ziek zijn”, riep ze overstuur.

In de periode dat haar school en werkplaats keramiek en horeca voor mensen met een zorgvraag nog open waren, had ze al een voorproefje gehad. Langs aangegeven lijnen lopen. Ver van elkaar vandaan zitten. Handen wassen. Niet knuffelen. Elkaar groeten met de ellebogen tegen elkaar. Dat laatste deed ze met verve, het meisje dat zo graag aanraakt en wordt aangeraakt.

Toen het thuis-zijn langer duurde dan een gewone vakantie, begon Pippa te veranderen. Ze zat vooral op haar bed, haar donkerblonde haar hing langs haar gezicht, haar zachte ronde trekken stonden gespannen, de lichtjes in haar ogen dof. Uit haar kast koos ze geen vrolijk gekleurde kleding, maar donkere stukken, alsof ze in de rouw was. Haar alerte lijf werd traag en onwillig. Haar danspassen verdwenen en stukje bij beetje ook haar woorden.

Stilte. We deden er alles aan haar te laten praten. Trekken, duwen, troosten, boos worden, grapjes maken. Ze bleef stil. “Misschien praat Pippa niet meer omdat praten voor haar geen zin heeft”, opperde haar jongere broer. “Mensen verstaan haar vaak toch niet.” Een vriend gebruikte de woorden trauma en depressie.

Haar zus en broer liepen op kousenvoeten

Haar somberheid was erger dan de stilte. We masseerden haar en lieten haar masseren. Dat vond ze fijn, maar ze bleef gespannen. Pippa was altijd al gevoelig voor harde geluiden, nu waren alle geluiden te veel. Ze luisterde nog naar de radio, maar draaide het geluid zo zacht dat het nauwelijks de luchtdruk beroerde. Haar vijftienjarige zus en dertienjarige broer, die thuisonderwijs moesten volgen, liepen rond op kousenvoeten, anders zou Pippa overstuur raken. Al dit inhouden gaf onderlinge ruzies die vanwege lawaai uit den boze waren en dus vaak sissend werden gevoerd.

’s Nachts lag ik wakker. Wordt dit ooit beter? Het ergste was als ik aan mezelf toegaf dat Pippa steeds meer een plicht was geworden. Dat ik wel liefde voelde, maar nauwelijks plezier had om bij haar te zijn. Hoe onvoorwaardelijk was mijn liefde eigenlijk? Zat haar waarde dan toch in leuk doen?

Pippa’s stilte en somberheid hadden ook een weerslag op mensen buiten ons gezin. Ze was niet meer het meisje dat altijd in was voor een grapje. Bellen werd ingewikkeld. Pippa hield tijdens het facetimen de telefoon op haar voorhoofd gericht. Een van mijn zussen had er iets op gevonden. Ze stelde gesloten vragen. “Heb je lekker gegeten, Pippa?” “Heb je met papa boodschappen gedaan?” Het voorhoofd met sproetjes knikte of schudde nee.

Mijn man Edwin en ik vinden het allebei moeilijk om bij vrienden en familie om hulp te vragen, nu deden we het toch. Ik stuurde een mailtje aan een goede vriend, de verhalenverteller en stemcoach Pete Pronk. Hij had altijd al een zwak voor Pippa. In het verleden traden ze op feestjes samen op als Pete Piraat en prinses Pippa, hij vertellend, zij tokkelend op de ukelele. Ze improviseerden alles, terwijl het leek alsof het weken was voorbereid.

Hij kwam langs, hoorde ons verhaal aan en zei eenvoudig dat hij wilde helpen, want “ik hou van Pippa”. Vanaf toen kwam hij elke woensdag.

Op reis naar een onbekend land

Stipt om vijf uur stapte hij de auto uit, met zijn lange witte haar en een lichtbruine koffer in de hand. Hij deed zijn puntige slangenleren schoenen uit en zette die naast de donkerrood fluwelen laarsjes van Pippa. Dan gingen ze samen naar de werkkamer. Niet om te werken, en therapie wilde hij het al helemaal niet noemen. Nee, ze gingen op reis naar een onbekend land.

In zijn koffer zaten muziekinstrumenten en tekenpapier, maar ze zouden wel zien wat ze gingen doen Hij was bij haar, op die donkere stille plek waar ze zich bevond. Dikwijls maakten ze zachte muziek op trommels en de ukelele. Hij fotografeerde haar en soms zag je de hopeloosheid in haar ogen. Maar in diezelfde ogen vonkte wel een lichtje op woensdagmorgen als we vertelden dat Pete weer zou komen.

Meer jongeren met Down bleken het moeilijk te hebben in deze tijd. Via de ouders van een van hen, kwamen we op het spoor van de Belgische orthopedagoog Karel De Corte, gespecialiseerd in jongvolwassenen met Down. Hij vertelde ons via het zoomscherm dat we Pippa het beste zouden helpen door haar te accepteren zoals ze op dat moment was. Hetzelfde als wat Pete al deed. We hoefden heus niet alles van haar te slikken en we mochten ook opkomen voor onze andere twee kinderen, maar het zou goed zijn als Pippa van ons een basisacceptatie zou voelen.

Hij vertelde dat veel mensen met Down levensvreugde halen uit het plezieren van anderen. Hij vermoedde dat ze op het moment niets meer te geven had, omdat ze als adolescent, met alle verwarrende gevoelens van dien, te maken had met een ingrijpende verandering die ze niet kon plaatsen.

- - - - - - - - - -

“Onzekerheid en verwarring zijn gevoelens die wij allemaal ervaren sinds de coronacrisis, maar bij veel mensen met het Syndroom van Down zie ik ze uitvergroot”, zegt de Belgische orthopedagoog Karel De Corte. Hij is gespecialiseerd in jongvolwassenen met het Syndroom van Down.

“De meesten van ons kunnen de ingrijpende veranderingen plaatsen, maar niet alle mensen met een verstandelijke beperking begrijpen het. Voor hen kan het zijn alsof ze plotseling op Mars zijn beland. Tegelijkertijd voelen zij haarscherp aan dat er overal angst is: op de televisie, radio, maar ook bij de mensen dichtbij en dat maakt hen ook angstig.

“Voor veel mensen met Down is de ‘normale’ wereld al ingewikkeld genoeg, daarom zie je vaak dat zij die behapbaar maken door ‘draaiboeken’. Dat kunnen vaste rituelen zijn, soms tics of een passie waarin iemand helemaal in duikt.

“Deze corona-periode is zo anders, dat die vertrouwde draaiboeken soms niet meer volstaan. De ontregeling en verlieservaring kunnen leiden tot verschillende reacties, uiteraard afhankelijk van iemands persoonlijkheid. Zo kan iemand met een enthousiaste persoonlijkheid somber worden, iemand die zich graag verliest in een fantasierijke wereld kan zich helemaal afsluiten en bij sommige mensen worden tics heftiger, soms zo dat mensen zichzelf pijn gaan doen.”

- - - - - - - - - -

Na het gesprek keken Edwin en ik elkaar aan. We waren geraakt door hoe hij een lans had gebroken voor onze stille dochter. Ook had hij ons tijdens het gesprek zelf erkenning gegeven door te zeggen dat voor een ouder perfectie onmogelijk is.

Diep van binnen was ik ervan overtuigd geweest dat ik iets verkeerd deed, anders was ze niet zo lang zo ongelukkig. Zat ik in deze vreemde periode te veel bovenop haar of liet ik haar juist te veel aan haar lot over? Ik wilde het oplossen. Het gesprek met de orthopedagoog herinnerde me eraan dat ik een belangrijke invloed heb op het wel en wee van mijn kinderen, maar dat ze ook hun eigen seizoenen beleven.

Na het telefoongesprek liep ik naar Pippa’s kamer waar ze, zoals meestal, op bed zat. Ik nam plaats naast haar op het vrolijke oranje met wit gebloemde dekbed. Stilte, behalve de ijle klanken van haar favoriete radiozender Caribbean FM. Eigenlijk ook wel lekker rustig, dacht ik en een diepe zucht ontsnapte me. Pippa keek me aan. Heel lang. Ik keek terug. Verbeeldde ik het me of zat er meer rust in haar blik?

Haar stilte werd voor mij zelfs inspirerend

We vertelden onze andere twee kinderen over het consult met de Belgische orthopedagoog. Net als wij begrepen ze nu beter dat Pippa niet bezig was met aandacht trekken. “Ahhhh”, zeiden ze ontroerd en ik bewonderde ze om hun inlevingsvermogen dat zo vaak op de proef werd gesteld. Pippa bleef zwijgen, maar oogde ontspannener. Daardoor werd haar stilte voor mij soms zelfs inspirerend. Woorden, waarom hebben we er zoveel nodig?

Gelukkig werd Pippa’s werkplek na de eerste lockdown deels heropend en bleef die open tijdens de tweede. “Wanneer gaat ze weer praten?”, vroegen haar collega’s eerst dagelijks. “Geen idee”, zei ik. Maar al snel was haar stilte een gegeven, ze bleven haar even aardig vinden.

Het ging geleidelijk, maar onze vriend Pete zag tijdens zijn ‘reis’ met Pippa steeds vaker een danspasje dat ze niet kon binnenhouden of hoorde een lachje ontsnappen. De omstandigheden in haar leven waren beter geworden, wij reageerden beter, maar tegelijkertijd leek er ook iets autonooms in haar gaande; het sneeuwklokje dat door de sneeuw groeit.

Rond de jaarwisseling klonk overal de hoop dat 2021 een beter jaar zou worden. Als het ging om besmettingscijfers en bewegingsvrijheid viel dat vies tegen. Maar in ons huis gebeurde er op een heel gewone zaterdag in januari iets wonderlijks. Pippa was met Edwin naar de supermarkt geweest. Toen ze binnenkwam, liep ik haar in de gang tegemoet. Volkomen onverwacht begon ze hardop te zingen. In de maneschijn, het eerste liedje dat ze als kind leerde.

‘Hee, dat liedje heb ik lang niet gehoord, Pippa’

Die stem na ruim een half jaar weer te horen, het leek of ik droomde. Ik deed mijn best rustig te reageren, stel dat ik haar woorden op de vlucht zou jagen. “Hee, dat liedje heb ik lang niet gehoord, Pippa”, zei ik blij maar ingetogen.

Bij begeleiders, vrienden en familieleden zag ik tranen in de ogen toen ze Pippa voor het eerst weer iets hoorden zeggen. Haar stilte had iedereen nog dieper geraakt dan ik wist. Op haar werk zetten ze In de maneschijn op de playlist, als een geuzenlied.

In het kielzog van dit eerste zinnetje kwamen dagelijks nieuwe oude woorden tevoorschijn, zoals scheet, kakkerlak en hou je bek (uit een liedje van Kinderen voor Kinderen). Mensen reageerden beter op haar en daar werd ze zelf ook blijer van. Met woorden kon ze ook beter voor zichzelf opkomen. Toen ik een keer te lang op haar kamer bleef hangen, kreeg ik een gedecideerd ‘wegwezen’.

Haar woorden brachten ook weer meer verschillende emoties mee. Het ene moment kon ze hard huilen, om het een paar minuten later weer uit te schateren. Dat doet ze nog steeds. Maar wat eruit komt, blijft in elk geval niet binnen. Pippa is steviger en dat geeft de rest van de familie meer zuurstof. Soms komen er bij ons ook resten vermoeidheid en frustratie uit van die tijd vol spanning.

Door Pippa’s radicale zwijgen hebben we met het hele gezin dichtbij een onverklaarbaar mysterie geleefd. Het mysterie van de stilte van Pippa.

Eerder verscheen van Marlies Kieft het boek Anders mooi. Leven met Pippa, Nijgh & Van Ditmar, 2018.

Lees ook: Je bent mooi, niet mooier, anders mooi

Acht jaar terug beschreef Marlies Kieft haar leven met Pippa, een dochter met het syndroom van Down. Een prachtig kind dat haar wereld op z’n kop zette.